Este artículo trata sobre los cuidados necesarios y la importancia de la toma de decisiones en una fase como la del Alzheimer avanzado. Entre los cuidados, atenciones y decisiones que es preciso afrontar ante una persona con demencia grave figuran:
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Elección de la ubicación más adecuada para el enfermo (visto en el artículo “Fase avanzada del Alzheimer: 3 puntos a tener en cuenta”)
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Aplicar los cuidados necesarios y tomar decisiones sobre el grado de actuación ante las complicaciones
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Atención a la persona con demencia y a su familia en los últimos días de la vida.
Cuidados necesarios y toma de decisiones sobre el grado de actuación ante las complicaciones que puedan surgir del Alzheimer avanzado.
En la demencia grave los dilemas éticos juegan un papel crucial a la hora de tomar decisiones respecto al tratamiento médico. Se requiere un alto grado de reflexión por su complejidad, de dinamismo por lo cambiante de las situaciones y de flexibilidad para considerar los múltiples factores implicados.
Con frecuencia será necesaria la adopción de una actitud expectante, de tal manera que si tras establecer el tratamiento de una determinada complicación existe una mala respuesta, se debe valorar la posibilidad de cambiar a un tratamiento exclusivamente paliativo que minimice los síntomas y evite el sufrimiento.
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Existen una serie de elementos a considerar en la toma de decisiones:
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Grado de evolución de la enfermedad.
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Complicación actual y frecuencia con la que se produce.
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Opinión del enfermo previamente expresada a la familia o cuidadores y actitud actual ante los cuidados. Aunque se haya perdido la capacidad para razonar e incluso para interaccionar con el medio, no podemos saber hasta qué punto preserva su capacidad para experimentar y expresar emociones a través de gestos, gritos, llanto…
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Grado de control sintomático y confort.
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Opinión de la familia y/o de los cuidadores o personal sanitario que cuida habitualmente al enfermo.
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Evitar perjuicios subjetivos respecto a la calidad de vida.
Las decisiones siempre deben adoptarse de forma consensuada entre la familia/cuidadores y el equipo sanitario, respetando las decisiones del propio enfermo (si existiera un Documento de Instrucciones Previas), utilizando el Juicio Sustitutivo (intentando tomar la decisión que el propio paciente hubiese tomado en esa situación) o el Mejor Interés (conjugando el derecho a la vida con la calidad de vida).
Se deben emplear dos virtudes fundamentales: la anticipación y la prudencia. El objetivo será realizar aquellas medidas diagnósticas y terapéuticas que se hayan mostrado útiles, pero sin emplear el encarnizamiento ni la obstinación y garantizando el compromiso de acompañamiento y de no abandono.
Necesidad y conveniencia del ingreso hospitalario
Al decidir si una persona con demencia grave se beneficia de un ingreso hospitalario por una complicación, se debe considerar:
Si está en domicilio:
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Nivel de cuidados que recibe: cuidados familiares, cuidadores externos, grado de apoyo por parte del equipo de atención primaria y posibilidad de asistencia médica especializada domiciliaria (cuidados paliativos, hospitalización a domicilio…).
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Situación del cuidador principal: la claudicación del cuidador principal puede ser motivo de ingreso.
Si está tanto en domicilio como en una residencia:
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Posibilidades de control sintomático: si no se consigue un alivio sintomático en el domicilio o institución, puede estar indicado un ingreso hospitalario.
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Grado de disrupción que puede causar el traslado según la tolerancia de cada persona a los cambios de ubicación (es frecuentes que las personas con demencia se muestren desorientadas, confusas, inquietas o incluso agresivas ante un cambio).
Fiebre e infecciones
La fiebre en las pacientes con demencia no siempre se corresponde con la presencia de una patología infecciosa. La fiebre puede ser consecuencia de la propia demencia . Es por esto que la utilización de antibióticos en enfermos con demencia grave no aumenta la supervivencia.
En la demencia grave se producen con frecuencia múltiples complicaciones infecciosas, entre ellas infecciones de orina y especialmente neumonías aspirativas (son neumonías que se producen cuando por la dificultad para la deglución, fragmentos de alimento pasan a las vías respiratorias), que son la causa de muerte de más de la mitad de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer.
El ingreso hospitalario y el uso de antibióticos por vía parenteral (intravenosa o intramuscular) suponen más riesgos que beneficios en estos casos. Empeora el estado general por la posibilidad de efectos adversos de los propios fármacos, con frecuencia es preciso el empleo de restricciones físicas (sujeción) y farmacológicas (sedación), pruebas complementarias de control (analíticas, radiografías…), canalizaciones repetidas de vías venosas, desarrollo de úlceras por presión durante el ingreso, pérdida de las pocas capacidades restantes (comer o caminar)
Por tanto, la decisión de no administrar o de retirar el tratamiento antibiótico podría ser considerada la mejor opción en ciertos casos de demencia grave. Esta difícil decisión debe ser compartida entre sanitarios y familiares y en cualquier caso, debe ir acompañada de los tratamientos necesarios que aseguren el confort del enfermo.
En todo momento, se debe valorar la situación general del enfermo y el riesgo/beneficio del tratamiento antibiótico, por lo que puede estar indicado empezar con antibióticos, pero si el cuadro no mejora o empeora, se debe valorar nuevamente la situación y las opciones disponibles.
La inmovilidad
En la fase final de la demencia, los enfermos pierden la capacidad de andar e inician una fase de encamamiento con pequeños desplazamientos (sillón-cama-baño).
Ante esta situación de máxima dependencia, si se decide mantener al enfermo en el domicilio, es imprescindible la colaboración de varias personas, además de su cuidador principal para el cuidado. A menudo es necesario contar con ayuda externa y en ocasiones con ayuda especializada para asegurar una continuidad y calidad en unos cuidados que se hacen cada vez más complicados.
En esta fase, es importante mantener en lo posible la movilidad articular mediante gimnasia pasiva y masajes, para mejorar la circulación e hidratar la piel. Estas actividades son, además, una forma de estimular y mantener el contacto con el paciente a través del sentido del tacto.
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