David Hilfiker, Watching the Lights Go Out
De regreso de Salt Lake City con unos amigos, me encontraba realmente ansioso por hablarles de mi diagnóstico. No sé por qué pero esperaba más de ellos, su respuesta fue un poco diferente de la de la mayoría de la gente. Parecía que no fueran realmente capaces de asimilar la información o de responder a mi sufrimiento de una manera que me ayudara. Me escucharon atentamente, me preguntaron por qué estaba tan seguro del diagnóstico y compartieron conmigo algunas de sus experiencias con otros conocidos que padecían la enfermedad. En definitiva, hicieron todo lo que probablemente yo mismo habría hecho en esas circunstancias. Sin embargo, de alguna manera, no parecían darse cuenta del sufrimiento que estoy padeciendo.
Puesto que yo mismo habría respondido de igual manera a cualquier amigo con este diagnóstico, no puedo culparles. Somos muy amigos. Supongo que, como todos los demás, estaban abrumados por la noticia de mi enfermedad y necesitan tiempo para poder interiorizarlo. Ellos eran los que realmente necesitaban más ayuda, no yo. Esta enfermedad, de la que cada vez voy sabiendo más y más, no sólo tiene que ver conmigo. De hecho, en este momento al menos, mi sufrimiento es probablemente menor que el sufrimiento de los me rodean. Supongo que, como cualquier otra persona, habría esperado estar devastado ante estas circunstancias, sin embargo no lo estoy, son los demás los que están destrozados. Al menos por ahora, todo esto no me está superando.
Ambos son médicos y uno de ellos mencionó que en la actualidad la gente no muere de esta enfermedad sino de sus complicaciones, por ejemplo, de neumonía o úlceras graves. En principio, aquellos que están en mejor forma física viven más tiempo. Yo estoy en buena forma física, parece que voy a vivir por mucho tiempo.
Estoy empezando a escuchar toda clase de historias acerca de personas que viven muchísimo tiempo con la enfermedad de Alzheimer. Fácilmente podría tener por delante diez o más años de vida con la enfermedad (especialmente al haberla detectado tan pronto). ¡Es una buena cantidad de años en la vida de una persona! Jai, mi nieto de dos años y medio, va a crecer conmigo —me imagino — viéndome como ese viejo ausente que dormita en el sofá, igual que el recuerdo que yo tengo de mi propio abuelo alcohólico. Otto, de diez años, probablemente recordará como era antes, pero aún así su imagen dominante de mí será la de una persona demenciada. En mis últimos años no seré la persona que soy ahora o ésa que pensé que sería.
Estoy teniendo que hacer frente a la pérdida de gran parte de las cosas que me han hecho ser lo que soy. ¿Qué va a pasar ahora? Tendré que encontrar una manera de "vivir" con esta enfermedad. Es diferente a un accidente automovilístico, a muchos de los cánceres o a los ataques cardíacos que consideramos que matan al "verdadero yo." En mi caso, el 20% de lo que me queda de vida estaré demenciado. La demencia es mi vida. Como ocurre con los tetrapléjicos, tengo que aprender a vivir una nueva vida. ¿Podré descubrir otras posibilidades para encontrarle algún sentido?
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