David Hilfiker, Watching the Lights Go Out
Hace unos días llamé a Laurel, mi hija mayor, para contarle lo de mi diagnóstico. El plan original para empezar a abordar el tema era suavizar la noticia hablando únicamente de mi "preocupación" por el deterioro cognitivo que parecía estar experimentando, sin embargo, sabía que una vez que empezáramos a hablar ya no sería capaz de quedarme sólo en la "preocupación". Así que le conté brevemente la historia, y la hice conocedora del diagnóstico. Ella, como la mayoría de la gente, lo enfocó desde la perspectiva clínica: preguntando, diciendo frases de ánimo, etc., como tratando de mantener el tipo a toda costa. Entonces, fui yo quien le preguntó qué sentía ella, en ese momento no pudo contener más sus lágrimas ni su tristeza. Me describió como el "pilar de la familia", me dijo cuánto me amaba y todo lo que significaba para ella. Para mí fue bueno que ella expresara la tristeza con sus lágrimas; me ayudó a abrir una pequeña puerta a mi propia sensación de tristeza. En realidad no había pensado mucho en la "tristeza" como una de mis reacciones hasta que ella me dejo ver la suya.
Pero a medida que hablábamos, poco a poco me iba dando cuenta, una vez más, de que esta enfermedad no sólo me incumbe a mí, ni siquiera yo soy el principal afectado. El impacto se sentirá como si de una onda expansiva se tratara. Las personas más afectadas, los que sufrirán más, serán aquellos que más me quieren. Tendrán que ver el deterioro gradual, tendrán que ocuparse de mí a medida que yo mismo empiece a no poder hacerlo. Tendrán que tomar esas difíciles decisiones sobre "qué hacer con papá". Todo esto será, sospecho, lo peor para ellos, y no tanto para mí.
En nuestra familia no solemos decirnos muy a menudo cuánto nos queremos ni lo mucho que significamos los unos para los otros. Nunca he querido morir de repente y perder la oportunidad de decir esas cosas. Ahora habrá un largo período de tiempo durante el que podremos despedirnos, espero que sepamos aprovecharlo.
Marja estaba en la habitación mientras yo hablaba con Laurel y en seguida se dio cuenta de que Laurel había reaccionado con una gran consternación y tristeza. Así, después de la llamada, ella misma se planteó la necesidad de hablar un poco sobre el hecho de que su propia reacción fuera tan poco emocional. Parece que no es tanto lo que le molesta el diagnóstico sino lo que le sorprende y confunde. Además, creo que esta era la primera vez que hablábamos directamente sobre lo que todo esto significaba para nosotros. Marja también habló de lo maravillosa que ha sido nuestra vida y de lo afortunados que somos. Mi enfermedad no cuenta como "tragedia", todos envejecemos, enfermamos y morimos. Ciertamente esperaba que mi enfermedad terminal llegara un poquito más tarde en el trascurso de la vida, pero no pienso dejar ningún asunto pendiente. Hasta el momento, la enfermedad ha tenido sus aspectos positivos, y aunque por supuesto no sé lo que está por venir, Marja y yo podemos decir sin lugar a dudas que, hasta ahora, nuestra vida ha sido una bendición y que no la cambiaríamos por nada del mundo.
Estos días llamó alguien y me preguntó si podía ir a su escuela para dar una charla. Ni siquiera recuerdo quién fue quien telefoneó o de qué escuela se trataba; lo que sí sé es que lo rechacé porque no estaba seguro de poder hacerlo, y porque sería demasiado doloroso tratar de comprobarlo. Es un indicador: la primera decisión práctica en la que parece que soy consciente de la enfermedad y que la tengo en cuenta.
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