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La enfermedad de Alzheimer al ser de carácter degenerativo requiere de una continua adaptación por parte del cuidador. Los síntomas no solo se irán agravando, también se irán multiplicando y provocarán cada vez mayor incapacidad en el enfermo y mayor impacto emocional en el cuidador.

La fase terminal del Alzheimer puede definirse según lo siguiente:

  • Deterioro cognitivo grave: es tal el deterioro que impide su evaluación por medio de escalas escalas y cuestionarios normalmente aplicados..

  • Pérdida de la posibilidad de beneficiarse de un tratamiento farmacológico.

  • Estadio 7 GDS con una severa incapacidad de las Actividades Básicas de la Vida Diaria, incapacidad para hablar y comunicarse.

  • Comorbilidad con otros trastornos y enfermedades como neumonía, infecciones, úlceras…

  • Disfagia que provoca una grave dificultad en la ingesta de alimento.

  • Incapacidad de realizar cualquier actividad y reconocer al cuidador.

  • Gran impacto emocional en el paciente y familiares así como los cuidadores formales al estar en proximidad con la muerte.

  • Proceso relativamente corto y que depende de la edad y la comorbilidad de otras enfermedades. Oscila entre unos meses y 2 años.

  • Necesidad de aplicación de cuidados paliativos.

 

La OMS define los Cuidados Paliativos (CP) como un “un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”. Estas medidas no son curativas sino que tiene como objetivo preservar la máxima calidad de vida en el paciente terminal.

Comorbilidad y complicaciones más comunes:

  • Disfagia: es frecuente en fases avanzadas, se agrava con la progresión de la enfermedad y se acompaña de síntomas motores, provocando graves dificultades en deglución y masticación, por lo que se produce un rechazo al alimento y como consecuencia una posible desnutrición. Junto con la deshidratación son los principales causantes de neumonía, uno de los motivos más frecuentes de fallecimiento en estos pacientes.
  • Deshidratación: se manifiesta con sed, sequedad de boca y estado confusional. Siempre que sea posible, se procederá a hidratar de forma oral. Se deberá poner especial precaución en otras formas de hidratación (endovenosa o subcutánea) ya que podría conllevar infecciones. En ocasiones se valora el empleo de medidas para el mantenimiento de la nutrición e hidratación cuando no es posible hacerlo por vía oral. Por ejemplo, la sonda nasogástrica (SNG) o la gastrostomía percutánea permanente (GPP).
  • Dolor: muy frecuente pero con la complicación de que puede no identificarse, y como consecuencia podría tratarse de manera inadecuada. La sospecha ante el dolor debe tenerse siempre presente e investigarse de manera rutinaria teniendo en cuenta su alta variedad de manifestaciones.
  • Problemas cutáneos: son frecuentes en las fases avanzadas especialmente las lesiones por la postura decúbito con úlceras por presión (UPP). Su origen se debe a una variedad de causas: fragilidad, sensibilidad, nutrición, estado cardiovascular… Su prevención se lleva a cabo mediante cambios posturales frecuentes, mantenimiento nutricional, y una higiene e hidratación adecuadas en la piel. Además, existen protecciones como almohadas y productos para su prevención y tratamiento.

Ante esta fase en la que parece que nada se puede hacer por el enfermo, el cuidador debe procurar interpretar sus demandas para cubrir sus necesidades.

 

Cuando hablamos de los aspectos psicológicos y aspectos sociales y familiares en la atención de la fase terminal, se deberá:

  • Explorar temores y deseos del paciente. Algo realmente complicado cuando desaparece el lenguaje y la comunicación.
  • Respetar y permitir la expresión de emociones
  • Tranquilizar frente a síntomas y dar seguridad en los cuidados
  • Valorar necesidades religiosas y espirituales
  • Informar, formar y asesorar sobre el curso de la enfermedad
  • Utilizar un lenguaje claro y no dar por supuestos conocimientos
  • Considerar cada demanda referente a inquietudes, necesidades y percepciones
  • Proporcionar un ambiente tranquilo que asegure la comodidad de paciente y familiares
 

Todas las fases del Alzheimer son complicadas, pero en la fase terminal intervienen una serie de factores que la hacen más dura para el cuidador. Por un lado el desgaste que se ha producido a nivel físico y emocional, ya que seguramente llevan años con su labor. Y por otro lado, se comienza a tomar conciencia de la pérdida, apenas pueden comunicarse con el enfermo y eso puede adelantar el proceso de duelo ante la sensación de pérdida y a su vez los síntomas depresivos.

Una vez que esta fase termina toca afrontar muchos cambios tras la pérdida del familiar y de gran parte de sus vidas. Es la hora de replantearse un futuro y de comenzar a pensar en uno mismo. Será el momento de meterse de lleno en una fase de duelo, de afrontar, y de procurar seguir hacia adelante para que ésta termine cuanto antes, y así conseguir sacar el lado positivo de la experiencia del cuidado, conseguir abrazar la resiliencia para seguir viviendo adquiriendo aprendizajes, no lastres.