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Hoy, en Centro Virtual contamos con el tesimonio personal de un paciente de Parkinson. Originalmente publicado en el reconocido periódico The New York Times, este testimonio es la historia de Nancy Mulhearn, una secretaria norteamericana que fue diagnosticada con la enfermedad de Parkinson.

Nancy tenía 44 años cuando fue diagnoticada de Parkinson. Durante 7 años optó por no comunicarle la noticia a nadie. Sin embargo, como a menudo ocurre en este tipo de casos, los síntomas comenzaron a hablar por sí mismos. En la escuela donde era secretaria, sus colegas se preguntaban porqué tenía dificultades para ponerse el pintalabios. Nancy no siempre sonseguía controlar el temblor de manos y la enfermedad comenzó a hacerse visible.

Sin embargo, tal y como señala el artículo, el secreto no solo es difícil de mantener, si no que también puede “atrasar la investigación necesaria para encontrar nuevos tratamientos”.  La investigación de una cura para la enfermedad de Parkinson o para atrasar su progresión debe incluir pacientes diagnosticados recientemente y que, en consecuencia, no hayan estado sometidos a dosis recurrentes de medicación. Pero cuando estos pacientes se encierran en sí mismos, esta tarea se ve obstaculizada.

La negación, el miedo a la exclusión social o las consecuencias sobre la carrera profesional son las principales razones para mantener la enfermedad de Parkinson en secreto.  Pero cuando estas barreras son superadas, los pacientes no solo pueden encontrar un apoyo fundamental en su familia y amigos, si no también recibir tratamiento de una forma más activa y contribuir a la sensibilización de la opinión pública, participando en campañas de recaudación de fondos y de apoyo a la investigación de la enfermedad.

“El secretismo puede volverse tan doloroso como la propia enfermedad”. Nancy consiguió superar estas barreras y contar públicamente su historia. 

 

el debate

Y tú, ¿conoces algún amigo o familiar que sufra Parkinson? Comparte con nosotros tu experiencia, cuéntanos cómo lo descubriste y qué podemos hacer para que estos pacientes no se sientan solos en su viaje.