Hoy queremos reproducir el artículo escrito en The Daily Beast por Nicolaus Mills, “Still Alice” and the Politics of Alzheimer. Creemos que trata un tema interesante y, teniendo presente que es su opinión personal, queremos plantear el tema en el Centro Virtual sobre el Envejecimiento: la posibilidad del suicido asistido para enfermos de Alzheimer. Os animamos a dejar vuestro punto de vista en los comentarios.
Jojo Whilden/ Sony Pictures Classics
Con su reciente nominación a los premios de la Academia por la interpretación de Julianne Moore, “Still Alice” (Siempre Alice) ha llamado la atención sobre el tema del suicidio asistido para enfermos de Alzheimer.
Es un pequeño milagro que “Still Alice”, la novela de Lisa Genova sobre Alice Howland, una profesora de lingüística de 50 años que se enfrenta a un diagnóstico de Alzheimer temprano, haya sido convertida en una película protagonizada por Julianne Moore. Genova auto-publicó su novela en 2007, y no fue hasta dos años más tarde cuando Simon&Schuster eligieron Still Alice y le dieron distribución masiva a través de Pocket Books.
La interpretación que hace Moore de Alice, que le ha valido una nominación a los premios de la Academia, nos recuerda de qué forma tan emotiva ha sido reflejada esta enfermedad en el cine. Como Judi Dench en 2001 en su interpretación en Iris de la batalla contra el Alzheimer de la novelista Iris Murdoch, o Meryl Streep con la interpretación en La Dama de Hierro del declive de la primera ministra británica Margaret Thatcher, Moore consigue construir su personaje desde el interior.
Lo que diferencia la novela de Genova de su adaptación cinematográfica de Wash Westmoreland y Richard Glatzer es que toman partido en las políticas de Alzheimer. Se preocupan no solo por el tratamiento de aquellos que padecen Alzheimer, sino por cuánto margen de maniobra les dejamos en las decisiones vitales que tienen que tomar viviendo con la enfermedad.
Still Alice es a este respecto una pieza complementaria del reciente libro de Atul Gawande “Ser mortal: medicina y lo que importa en el final” (Being mortal: medicine and what matters in the end). Still Alice es sobre todo una reflexión sobre el final de nuestras vidas. La clave del pensamiento de Alice aparece en el discurso que da en la Conferencia Anual de Cuidados de Demencia. Alice, que llegada a ese punto de su vida ha hecho todo lo que ha podido para conciliarse con el Alzheimer, no hace ningún esfuerzo en su discurso para minimizar todo lo que no puede hacer.
“Mi ayer está desapareciendo, y mi futuro es incierto”, confiesa Alice. Pero al mismo tiempo que admite esto, Alice insiste en que su condición no elimina sus razones para querer continuar. “Vivo para cada día. Vivo para cada momento”. El discurso constituye el momento más didáctico de la novela y de la película. En la edición de bolsillo de la novela, las ideas del discurso incluso se repiten en una entrevista con Lisa Genova, Doctora por la Universidad de Harvard en Neurociencia, quien habla en detalle de su trabajo con Dementia Advocacy and Support Network, una organización de apoyo para quienes sufren demencia.
Ni la novela ni la película son, sin embargo, un “sermón” sobre el Alzheimer disfrazado de historia. El valiente discurso de Alice sobre continuar con su vida se debe complementar con una escena en la que ella se encuentra con una nota que se escribió a sí misma en el ordenador cuando aún estaba en las primeras fases de la enfermedad. La nota, al mismo tiempo concisa y consciente de sí misma, se basa en la idea de que cuando Alice haya alcanzado un punto en el que no pueda contestar a ciertas preguntas básicas sobre ella, es momento para suicidarse.
“No estás viviendo la vida que quieres vivir”, Alice escribe en su nota, la cual da las instrucciones sobre cómo tomar una dosis letal de pastillas que ha escondido en un cajón. “Has escogido una salida que es la más digna, justa y respetuosa contigo y tu familia”, le asegura la nota.
Se trata de un momento confuso para la ahora gravemente comprometida Alice, y la escena termina con un torpe intento de suicidio. ¿Sería mejor si hubiese tenido éxito? Ni el libro ni la película dan una respuesta definitiva, pero en ambos hay una escena posterior en la que Alice, a pesar de la gravedad en aumento de su Alzheimer, encuentra enorme placer al acunar a su recién nacido nieto. La escena implica que ella no está tan lejos como para no poder responder a uno de los placeres más profundos de la vida.
En el cine de Nueva York en el que vi Still Alice escuché a una señora en la fila de detrás de mi que suspiró “gracias a dios” después de que Alice fracasara en su intento con las pastillas y se salvase. Esto me recordó el punto en el libro del Dr. Gawande Ser Mortal en el que, después de hablar mal sobre los medicamentos que prolongan innecesariamente la vida, plantea sus dudas sobre el suicidio asistido por un médico.
Es difícil discutir con la ternura de la mujer que escuché en el cine o con la cautela del Dr. Gawande, pero dejando esto a un lado, existe la necesidad de aquellos con Alzheimer de tener la palabra final, junto con la ayuda de sus médicos, sobre cómo y cuando terminar su vida.
Pienso en mi madre, quien en las primeras fases de su Alzheimer preguntaba a una amigo cercano a la familia si podía mantener abiertas las puertas del ascensor del edificio en el que estaba para que ella pudiese saltar al hueco del ascensor. El amigo, que aún podría estar en prisión si hubiese cumplido los deseos de mi madre, aún se siente culpable por decirle “No”. Pero, desde mi punto de vista, él debe estar tranquilo por ello.
La verdad más profunda, como deja claro Still Alice, sin querer ser prescriptivo, es que las personas como mi madre y Alices merecen mejores opciones legales y más asistencia de la que ahora tienen cuando les golpea el Alzheimer y su primera preocupación es acabar con sus vidas, no los cuidados paliativos.
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