Mi madre ahora es una viejecilla gruñona, malhumorada y desconfiada. Su desorientación temporal crece cada día. Pregunta una y otra vez: ¿Qué día es hoy? Acabas de contestarle, se lo escribimos en unas etiquetas que tiene en sitio bien visible, pero da igual, se olvida constantemente. En ocasiones habla y habla con una locuacidad desmesurada y repetitiva. Su nivel de tolerancia es cero y no admite un “no” como respuesta.
Esta diseñadora gráfica portuguesa empezó a explorar y a trabajar con la enfermedad de Alzheimer en 2010, cuando estaba en plena búsqueda de material para su tesis de maestría en el Central Saint Martins College of Arts and Design , en Londres. El contacto con la enfermedad a una edad temprana, con signos de manifestarse en su abuelo, llevaron a esta joven a querer saber más sobre el funcionamiento del Alzheimer.
La enfermedad de mi padre avanza de una forma característica, que ya he ido observando muchas veces. Aunque parece que progresa despacio, de vez en cuando, tiene lo que yo llamo brote, retroceso o bajón. Un día está especialmente torpe, o tiene una pequeña enfermedad aguda ( como un resfriado), o su comportamiento no es el habitual. Al cabo de unos días, parece recuperar su estado anterior, pero en ese lapso de tiempo siempre pierde algo que ya no recupera.
El día que mi padre intentó comer la sopa con el tenedor, comenzó a cambiar nuestras vidas. En realidad este proceso empezó mucho antes, pero no fuimos conscientes hasta ese día.
Carmen es la protagonista de nuestra nueva serie “Sopa con Tenedor”. En ella nos relatará su día a día como cuidadora de sus padres con demencia. Pero esta historia comienza hace unos años, cuando es consciente de repente, como un si un resorte saltara en su cabeza, de los cambios que ves en esa persona que ya no es quien conocías. Del valor de mantener tus recuerdos de la persona que fue. Este relato comienza hace dos años…
A partir de la semana que viene tendremos el placer de contar la historia de Carmen, cuidadora de sus padres, ambos diagnosticados de demencia desde hace varios años, en la nueva serie 'Sopa con tenedor'. A sí se presenta ella:
Sin recuerdos la vida se esfuma, deja de tener sentido, se apaga, desaparece… Es vacío, ausencia. Se arrebata la consciencia, la identidad y el ser. Gracias a los recuerdos somos capaces de salir hacia adelante basándonos en nuestros éxitos, podemos recrearnos en tiempos mejores, aprender de lo vivido, compartir, reír, sentir…
La Enfermedad de Alzheimer resulta desconcertante para todo aquel que se enfrenta a ella, ya sean los propios pacientes como sus familiares. Existen muchas preguntas sin responder e incertidumbre sobre qué ocurrirá y cómo evolucionará.