Las familias continúan siendo hoy en día el principal punto de apoyo para muchas personas mayores, y frecuentemente trabajan más horas que los cuidadores profesionales, sin tener, en la mayoría de los casos, una base de formación. El objetivo de esta jornada fue proporcionar un conocimiento especializado mediante un conjunto de acciones que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con dependencia y la de sus familiares cuidadores.
La jornada se dividió en 5 sesiones que abordaron los temas presentados a continuación:
Sesión I: “Del envejecimiento a la demencia.” | Esta sesión proporcionó una visión global del envejecimiento y las patologías relacionadas de mayor frecuencia, para centrarse en las demencias. Se trataron los efectos del envejecimiento sobre el cerebro, las causas de demencia como un proceso patológico y las etapas y síntomas del déficit cognitivo. |
Sesión II: “La atención a las personas en situación de dependencia y atención centrada en la persona” | En esta sesión se realizó una aproximación a la atención actual a las personas en situación de dependencia, así como una propuesta del camino a seguir para mejorar la calidad de vida de los dependientes. Se presentó la atención centrada en la persona como un modelo de calidad de vida entre otros modelos. |
Sesión III: “Adaptación del hogar para las personas con demencia” | Esta sesión ofreció un recorrido de propuestas en función de las necesidades que las personas mayores y sus familias demanden en su “día a día” para adaptar el hogar u otros espacios de convivencia a las necesidades de las personas dependientes a través del diseño de interiores, productos de apoyo y otras tecnologías. |
Sesión IV: “Actividades diarias que fomenten la estimulación cognitiva” | En esta sesión se presentó una serie de actividades diarias que fomenten la estimulación cognitiva que los cuidadores informales, es decir los familiares, puedan integrar en la atención diaria de su ser querido. Se presentaron ejemplos de diversas terapias como la reminiscencia, la creatividad en la vida diaria, el movimiento y el ejercicio físico. |
Sesión V: “Cuidar al que cuida” |
La última sesión abordó la atención informal desde la perspectiva del cuidador/a. Para ello, la sesión se dividió en dos partes. I. Proyección del documental “Cuidadores” escrito y dirigido por Oskar Tejedor. II. Mesa redonda |
La sesión se inició a las 9.30 horas del día 26 de marzo de 2012 en la sede de la Fundación de la Universidad de Salamanca, en adelante FGUSAL, abriendo el acto inaugural el Director-Gerente de la FGUSAL, profesor Esteller. El Director hizo una presentación del programa “Ciclo de encuentros 2012” en el marco de desarrollo del Programa de Cooperación transfronteriza España-Portugal; señalando que el Encuentro que se iniciaba era solamente un eslabón en una amplia serie de actividades, tanto de carácter presencial como virtual a partir de la aplicación de las TICs en la comunicación.
A continuación tomó la palabra el moderador, coordinador del Programa, para una presentación global de los participantes en el Encuentro y para establecer el contexto en el que se realiza dicho Encuentro, es decir, para articular la atención a las personas mayores con algún grado de dependencia –derivada la mayor parte de las veces de un trastorno cognitivo—pero con la suficiente flexibilidad como para ampliar esa merma de la autonomía para las actividades de la vida diaria, en adelante AVD) a distintas anomalías más prevalentes en las personas mayores, aunque no derivadas obligatoriamente del proceso de envejecimiento.
El doctor Pedro Gil se ocupó de centrar el interés del abordaje del Encuentro que comenzaba con la primera sesión del Encuentro, denominada “del envejecimiento a la demencia”, llamando la atención sobre la crudeza de los datos epidemiológicos referidos al envejecimiento poblacional, con clara feminización y con negativas expectativas para los próximos veinte años. Expuso a continuación las características que definen el cerebro del viejo para deslindar el proceso del envejecimiento fisiológico del derivado del enfermar. Discutió las posibilidades presentes ante el hecho evidente de mayor frecuencia de trastornos cognitivos en las personas mayores y la mayor prevalencia de demencia en los sucesivos tramos de edad a partir de 65 años; donde el primer factor de ”riesgo” para la demencia es precisamente la edad avanzada, Desgranó las distintas posibilidades que conducen a la demencia de alzhéimer desde el proceso de envejecimiento, señalando las diversas teorías entre el simple continuum y el fracaso en el equilibrio entre lesión y fracaso de la restauración, con los factores patogénicos coadyuvantes. Pasó revista a la necesidad de avanzar hacia un diagnóstico preclínico del alzhéimer que permita una homogeneización de casos que en el futuro puedan ser receptores de tratamientos farmacológicos de la enfermedad, llamando la atención sobre la necesidad de mezclar los criterios clínicos de pérdida de funciones superiores con los datos de la neurorradiología, PET y RM cerebral, que pueden iluminar y detectar los depósitos intracerebrales de péptido beta-amiloide y/o proteína tau, que además son detectados en líquido cefalorraquídeo. La necesidad de diseñar protocolos eficaces para llegar a tiempo a las nuevas futuras terapias del alzhéimer se conjuga con el análisis de algunas experiencias prometedoras, todavía en el terreno experimental, al aplicar técnicas que impiden el depósito de beta-amiloide, denominadas con el nombre genérico de “vacunas”.
La segunda sesión del Encuentro trató de explorar los modos de atención a las personas en situación de dependencia, desde el enfoque de una atención centrada en la persona. La ponencia fue desarrollada por Karen Harrison, enfermera y trabajadora social del Reino Unido, quien esbozó los principios generales que deben presidir la intervención en el hogar, siempre desde actuaciones que sigan el principio de individualidad y teniendo en cuenta la historia personal y sociofamiliar del objeto de la atención, tanto en sus relaciones con los demás como en su personal contexto familiar y social. Somos mucho más que muestras dendritas, afirmó Karen Harrison, para señalar que una atención centrada en la persona debe saltar las barreras que frecuentemente frenan la eficacia de las intervenciones, como la escasa o mala comunicación, la presencia de un entorno empobrecido en los económico o en lo social, la falta de concienciación de la familia, la escasa adaptación de la intervención a las auténticas necesidades de actuación. Es preciso mantener la personalidad de quien recibe la atención en su domicilio, viviendo su real “día a día”. A partir de los elementos generales descritos, tanto en el reforzamiento de los positivos como en la evitación de los negativos, expuso distintos elementos facilitadores de las intervenciones como las actividades que apelan a los recuerdos, la expresión del humor, los estímulos basados en colores amables, en sonidos gratos, en cajas de recuerdos, en la utilización de recursos como los jardines sensoriales o distintos elementos ambientales o facilitadores de déficit sensoriales determinados. En resumen, la necesidad de personalizar y de individualizar la atención programada sería el mejor remedio para huir del mito de Sísifo que acarrea la inutilidad de los incesantes esfuerzos. La ponente esbozó los problemas económicos que sin duda obstaculizan una atención en el hogar centrada en la persona, y que se incrementarán en el futuro ante las cifras esperadas de población envejecida en Europa.
La tercera sesión del Encuentro se tituló “Adaptación del hogar para las personas con demencia”. Se desarrolló la ponencia de manera conjunta por Nieves Peinado y Carlos Rodríguez Mahou, arquitectos con dilatada experiencia en diseños, ayudas técnicas y arquitectura adecuados a personas con autonomía restringida. Los ponentes marcaron un esquema general de las prioridades que deben presidir las actuaciones tendentes a las condiciones óptimas de los espacios, señalando que lo primero ha de ser la seguridad, y después la atención a cada necesidad individual de la persona dependiente para completar el diseño con atención a las condiciones sociofamiliares en las que se ubica la persona mayor. Expusieron una gran cantidad de ejemplos de actuaciones arquitectónicas, de modificados y de soluciones a problemas concretos derivados de la discapacidad individual. Se llamó la atención sobre la necesidad de colaboración entre expertos en tecnologías de la información y la comunicación, así como con ,los distintos actores que tienen un papel activo en la atención a las personas con demencia.
La cuarta sesión se titulaba “actividades diarias que fomentan la estimulación cognitiva” y se desarrolló con la intervención de Maria Parsons, Directora de la Fundación Artz del Reino Unido, además de Trabajadora Social con una dilatada experiencia en la atención en domicilio a personas en situaciones de dependencia, insistiendo en aquellas con demencia. Insistió en la necesidad de seleccionar un abanico de actividades que ayudan a mantener la independencia a lo largo del progresivo declive cognitivo. Llamó la atención sobre la necesidad de mantener una vida sana desde parámetros de tipo higiénico, dietético y de ejercicio físico, psíquico y social. Estableció las prioridades en la actuación de los profesionales que ayudan a los cuidadores informales a diseñar los estímulos cognitivos adecuados, sugiriendo que se identifiquen aquellos objetivos que suponen la mejora de la calidad de vida porque se atienen a las actividades cotidianas y básicas, como alimentación, higiene personal o autogestión de la medicación. Estableció unas pautas generales enumerando al tiempo actividades que motivan a la persona con demencia y que además refuerzan memoria, como empleo del tiempo en elaboración de juegos, consumo de libros adecuados por poseer escaso texto, ayudas de nuevas tecnologías (desde la wii hasta los más avanzados robots que incorporan la voz de familiares próximos), actividades al aire libre, contactos intergeneracionales, escuchar música que significan gratos recuerdos y otras actividades como el baile.
En la última sesión, se dedicaron dos horas a la atención a los cuidadores informales, no profesionales. Bajo el título “cuidar al que cuida” se proyectó la película “cuidadores”, de Oskar Tejedor. La película ha sido premiada en festivales de relieve y recoge la problemática que acucia de modo cotidiano a los familiares que atienden a personas con alzhéimer, a lo largo de la evolución que va limitando la autonomía. Distintas personas son actores de su propia realidad y desgranan las situaciones derivadas de la compatibilidad entre su tarea diaria y la diaria necesidad de atención al familiar dependiente. Las vivencias de alegría y recompensa, tristeza, depresión, ansiedad y conflictos familiares son desgranados a lo largo de la película haciendo efectivo el hecho de que la observación de las distintas experiencias que analizan los cuidadores en diferentes reuniones grupales resultan más elocuentes que una ordenada enumeración de los problemas que viven. Con frases rotundas del estilo “el proyecto de vida se te va al garete” los cuidadores comunican de modo directo sus vivencias, sus problemas, su necesidad de ayuda de formación.
La sesión siguió con la intervención del propio director de la película, así como de otras dos personas con discurso autorizado y evidente en el asunto que se trataba: Arsenio Hueros (presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer --CEAFA--) y Rebeca Cáceres (Psicóloga de Familia en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Demencias, de Salamanca). El guionista y director de la película confesó que el trabajo había sido la consecuencia de haber vivido en casa la misma experiencia que después contó en otras familias, al haber tenido en sus padres a paciente con alzhéimer y cuidador principal. Desgranó los distintos escenarios en los que había situado a dependientes y cuidadores y dirigía mucho su atención hacia las manifestaciones personales del cuidador, que directamente comunica a la cámara o a otros cuidadores sus percepciones de amor y sufrimiento ante el rol que le toca vivir. El presidente de CEAFA valoró la película muy positivamente por su honradez, por el impacto que su contundencia produce. La psicóloga de familia destacó también los grandes valores del film, al tiempo que demandó la necesidad de que las intervenciones se desarrollen centradas en los aspectos específicos cotidianos más relevantes; al tiempo que analizó el necesario papel de las instituciones y de los especialistas en la atención y en la formación.
Al concluir cada una de las cinco sesiones del Encuentro, se produjeron distintas intervenciones, a veces como preguntas, y otras para expresas opiniones, para aportar matices y para formular preguntas; reflejando el alto nivel de atención y seguimiento del público asistente, en el que abundaban profesionales próximos a la problemática de las demencias, además de familiares y personas del mundo asociativo.
El Encuentro sobre “Atención informal: cuidando a las personas mayores en el hogar” concluyó con un resumen final de las intervenciones habidas, que se ciñó a las descripción y resumen de lo vivido, y por ello similar a lo que en este documento se plasma.
A modo de conclusiones finales del Encuentro, se citan las siguientes:
1. Se producen avances importantes hacia el diagnóstico preclínico de la enfermedad de Alzheimer.
2. El creciente envejecimiento poblacional hace la necesidad de contemplar como capítulo aparte el “envejecimiento del envejecimiento” que contemple las especiales necesidades de apoyo de personas mayores de 80 años.
3. La atención en domicilio de personas mayores con demencia debe seguir el principio de individualidad; debe contemplar la biografía de la persona, su contexto sociofamiliar y sus específicas necesidades.
4. La atención a la persona con demencia debe pasar por adecuar los espacios en los que vive, pero no solo en el domicilio sino también en la calle y en los espacios que frecuenta habitualmente. Las necesidades pasan por atender a la seguridad y después a las necesidades que de manera individual presenta cada persona en función de su discapacidad. Los diseños y las construcciones deberían tener en cuenta el paso del tiempo y las mayores expectativas de vida, de modo que contemplen posibles adaptaciones futuras.
5. La atención en el hogar, realizada por el familiar próximo debe atender las más básicas necesidades que la persona presenta en sus actividades de la vida diaria, como higiene personal, alimentación y manejo de su medicación. Las actividades que son estímulos cognitivos deben seleccionarse de los que causan recompensa, son gratos, animan, establecen convivencia intergeneracional y emplean tanto los recursos tecnológicos como los simples ambientes al aire libre.
6. Una conclusión transversal reside en invocar la necesidad de una colaboración transdisciplinar entre profesionales como mejor soporte para la información y la formación de cuidadores informales.
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