Hoy hemos tenido el placer de charlar con Arsenio Hueros Iglesias, Presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) sobre el perfil del cuidador de personas con la enfermedad de Alzheimer.
CVE: Se estima que hay 800.000 personas con Alzheimer en España hoy en día, ¿cuántas personas realmente se ven afectadas por esta enfermedad en este país?
AHI: Es una enfermedad muy exigente con la familia toda vez que la persona enferma muy pronto pasa a ser un gran dependiente con necesidad de supervisión y vigilancia las 24 horas del día. Si incluimos las familias se puede estimar que en España puede haber 3.500.000 de afectados.
CVE: ¿Cual fue su primer contacto con la enfermedad de Alzheimer?
AHI: En el año 1993 mi padre fue diagnosticado de Alzheimer. Aunque habíamos oído el nombre de Alzheimer, ni nosotros ni nuestro entorno tenía información suficiente sobre la enfermedad. Poco tiempo después, tuvimos la suerte de contactar con otros familiares afectados que nos pusieron en el camino de conocer la verdad sobre ella. Al poco tiempo, en 1996, se creó la Asociación. Era muy difícil conseguir información. Se desconocía casi todo.
CVE: Las familias continúan siendo hoy en día el principal punto de apoyo para muchas personas que padecen la enfermedad de Alzheimer o algún otro tipo de demencia ¿qué impacto tiene la enfermedad para el cuidador-familiar?
AHI: Son los verdaderos héroes del mundo del Alzheimer. Sostienen sobre sus hombros todo el peso de la enfermedad. Y es muy injusto que sea así. Viven una vida de entrega y dedicación a su familiar sin apenas dejar para si más que algunas migajas de esos años d cuidado. La familia se resiente por la complejidad que representa armonizar la vida familiar con el cuidado absorbente a su familiar enfermo. Las consecuencias, con demasiada frecuencia, son apreciables durante el tiempo de cuido y permanece muchos años después del fallecimiento de su familiar.
CVE: Frecuentemente estas personas trabajan más horas que los cuidadores profesionales, sin tener, en la mayoría de los casos, una base de formación. ¿Con qué recursos pueden contar los familiares?
AHI: A veces usamos la expresión paradójica de que dedican a su familiar 25 horas al día en un intento de describir la intensidad del cuidado que necesita una persona con Alzheimer. Cuando un familiar debuta con la enfermedad de Alzheimer, lo habitual es que la formación de los cuidadores sea prácticamente nula. Son las Asociaciones de Familiares, las AFAs quienes asumen el papel de formadoras y casi el único recurso disponible en los inicios. En ellas se puede aprender lo que es la enfermedad, su desarrollo, las exigencias, las conductas frecuentes de la persona enferma, las estrategias de cuido, los sistemas de autoprotección del cuidador...
CVE: ¿Existe un síndrome del cuidador?
AHI: Las consecuencias para el cuidador de Alzheimer son, en general, devastadoras trascendiendo hasta mucho tiempo después del ejercicio del cuidado. Para no acabar con el Síndrome del Cuidador Quemado hay que protegerse y estar atentos a los síntomas que se van presentando con el tiempo y, así, evitar en lo posible los efectos indeseados. En este síndrome hay consecuencias psicológicas, emocionales y físicas apreciables, unas veces por el propio cuidador, y otras por los que conviven con él. Entre ellas:
- Rigidez de conducta;
- Intensificación de los mecanismos de defensa;
- Disminución de la autoestima
- Jaquecas;
- Tristeza e insatisfacción;
- Depresión y falta de interés;
- Fatiga;
- Sentimiento de culpabilidad;
- Abandono en el cuidado personal;
- Trastornos del sueño;
- Pérdida de relaciones sociales;
Cuando aparecen estos síntomas hay que pedir ayuda urgentemente para paliar en lo posible las consecuencias.
CVE: CEAFA lleva más de 20 años apoyando a los familiares ¿cómo ha evolucionado a lo largo de este tiempo?
AHI: En el año 1990 tres asociaciones que se habían creado por los años 80 se unen en defensa de sus intereses formando lo que sería el germen de CEAFA. Fue una necesidad ante la presión del progreso de la enfermedad ocasionada por los cambios en la estructura de la sociedad que adquiría una complejidad que antes no tenía. Al día de hoy, CEAFA está formada por 13 federaciones autonómicas y 6 asociaciones uniprovinciales que agrupan a su vez a más de 300 asociaciones repartidas por todo eol territorio español. Podemos afirmar que cualquier español que lo necesite puede encontrar una asociación en un radio de 20 km. En total, hay 200.000 familias vinculadas con la Confederación.
CVE: En su opinión, ¿está la sociedad actual más sensibilizada hoy en día sobre esta enfermedad que en aquel entonces?
AHI: Sin duda es así en cuanto a conocerla. En aquellos principios era una enfermedad socialmente invisible. Casi ni se diagnosticaba y se desconocía. Se hablaba de “está muy viejito/a” o muy mayor o ... En la actualidad, incluso se utiliza impropiamente en el lenguaje coloquial y se la conoce aunque sin muchos detalles. Se sabe que es una mala y fatal enfermedad. En la sensibilización, queda más camino por recorrer pues nuestra sociedad vive de espaldas al Alzheimer; no la contempla como posibilidad a pesar de que su prevalencia es muy alta ya que en España un 1.4 % de la población general padece esta enfermedad. Es una lacra de nuestra sociedad y un problema socio-sanitario de primer orden.
CVE: ¿Cómo apoya CEAFA a las Asociaciones de Familiares de las distintas comunidades autónomas? ¿Qué servicios ofrece la Confederación?
AHI: CEAFA es quien aglutina los esfuerzos de las Asociaciones en pro de las familias afectadas para intentar conseguir la mayor calidad de vida de los afectados (personas enfermas y familiares). Los servicios que ofrece se encuadran en los ejes del Plan Estratégico correspondiente: Representación, Información y Formación. Dentro del Eje de Representación, represente interna y externamente el mundo de Alzheimer, tanto en España, ante la Administración Española y otras entidades nacionales como fuera de nuestras fronteras ante las instituciones que tienen relación con el Alzheimer. En el Eje de Información, proporciona publicaciones especializadas y organiza el Día Mundial de Alzheimer a nivel nacional y los Premios “CEAFA” que son anuales. Finalmente, en el Eje de Formación, organiza cada dos años el “Congreso Nacional de Alzheimer” y también las “Jornadas Nacionales de CEAFA” en los años intermedios. Esta se completa con talleres que se organizan el todo el territorio español (“Un Cuidador, Dos Vidas”, “Método Montesori”, “Risoterapia”, ...), la Red de Formación de CEAFA y la Formación en Residencias. Para acabar, CEAFA es un punto de referencia para el Mundo del Alzheimer donde se puede acudir para buscar soluciones a la multitud de problemas que la enfermedad plantea en el día a día de su curso.
CVE: España, como el resto de Europa, se enfrenta a una creciente población envejecida, la cual supone que el número de personas que padecen enfermedades como la de Alzheimer llegará a multiplicarse en las próximas décadas. Teniendo este panorama en cuenta ¿qué retos se plantea CEAFA para el futuro?
AHI: Además de lo expresado anteriormente, CEAFA se plantea continuar con sus reivindicaciones y actividades para conseguir los fines para los que nació y, en este año, pone especial hincapié en conseguir una Política de Estado para el Alzheimer que sea para la Administración una hoja de ruta, un plan de acción, que dirija cómo abordar, desde un punto de vista integral, lo que es una verdadera prioridad socio-sanitaria. Ya lo tienen varios países (Francia, los países del Reino Unido, los países escandinavos,... y otros ya lo están realizando (Portugal, Grecia...) Es una necesidad avalada por organismos internacionales como la Comunidad Económica Europea, Alzheimer Disease international (ADI) y recientemente la Organización Mundial de la Salud (OMS) y no apresurarse en su consecución es mantener un nivel muy alto de sufrimiento para las familias afectadas.
CVE: Muchas gracias Arsenio.
Agradecemos mucho a Arsenio Hueros su amabilidad a la hora de responder a esta entrevista, que hemos realizado a través del correo electrónico en marzo de 2012.
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